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双赢网|河南省医保局:正积极建议将治疗戈谢病等罕见病的药纳入医保

浏览次数: 35493 发布日期: 2021-10-12

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本文摘要:双赢网,双赢网官网,对于网民表明全国各地各地已颁布对于“戈谢病”药物思而赞现行政策,要求早日将思而赞纳入医疗保险,11月10日,河南医疗保障局回应称,各地各部门正积极主动向国家医保局提议,将医治戈谢病等罕见病的药物纳入医保目录药品目录。

对于网民表明全国各地各地已颁布对于“戈谢病”药物思而赞现行政策,要求早日将思而赞纳入医疗保险,11月10日,河南医疗保障局回应称,各地各部门正积极主动向国家医保局提议,将医治戈谢病等罕见病的药物纳入医保目录药品目录。11月9日,有网民在地区领导留言板资询称,自身是河南省临颍县人,十一岁的闺女于2019年2月查出来身患罕见病“戈谢病”。

该病目前药能冶疗,名叫思而赞,但价格比较贵,每一个2185零元,闺女每一次要用4支,每个月2次,每个月花费近二十万。为给孩子看病,已耗费200多万元,花掉全部存款,借遍亲朋好友邻友。该网民称,闺女的病况获得县地市政府关注与照料,但难以解决压根难题。

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该网民要求河南早日把思而赞纳入医疗保险。罕见病药品价格比较贵,一般家中难以承担。公布报导表明,中国现有多地对“戈谢病”等罕见病药品颁布地区性确保现行政策。

如浙江,早在2016年,就将戈谢病、肌肉萎缩侧索硬化症运动神经元病、苯丙酮尿纳入浙江省第一批罕见病基本医疗保险范畴。2020年3月11日,湖南省省医保局下发通知,从4月1日起,医治戈谢病和庞贝病的药品均将纳入湖南医疗保险特药管理方法。

2020年9月29日,河北省省医保局下达通告,将“戈谢病”、“庞贝氏病”动画特效医治药品针剂伊米苷酶思而赞、针剂阿甘酶a纳入该省医疗保险付款范畴。澎湃新闻网注意到,对于上述情况网民资询,11月10日,河南省省医保局回应上述情况网民称,2019年8月,国家医保局、人力资源管理社保部协同公布了最新版本医保目录药品目录从2020年一月执行,未将医治戈谢病的伊米苷酶思而赞等药物纳入。另外明确规定“全国各地应严格遵守药品目录,不可自主制订文件目录或用随机应变的方式提升文件目录内药物,也不可自主调节文件目录内药物的限制付款范畴”。回应称,现阶段,各地各部门正积极主动向国家医保局提议,将医治戈谢病等罕见病的药物纳入医保目录药品目录,并根据我国交涉进一步减少药物花费,以进一步缓解罕见病病人医疗费压力。

澎湃新闻网先前报导,在2020年5月的两会上,全国各地人民代表、广东省旅游投资控股公司有限责任公司经理黄细花递交了将戈谢病纳入罕见病国家医保目录的提议。“戈谢病”是一种较普遍的溶酶体积贮病,于2018年5月被纳入我国第一批罕见病文件目录。此病是因为葡糖脑苷脂酶的欠缺而造成葡糖脑苷脂在肝、脾、人体骨骼和神经中枢系统软件的单核心-巨噬细胞内堆积而病发,造成多器官累及并呈特发性加剧的临床症状,多发疾病于少年儿童,最少能致宝宝阶段。患者需终生吃药,若不开展合理医治,会造成各种各样病发症造成身亡。

2019年9月,医保目录药品目录开展了调节,遮盖了一部分罕见病服药,可是戈谢病沒有纳入国家医保目录。新闻记者段彦超编写:王诗尧。


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